نگهداری از بیمار هموفیلی چه شرایط و نکاتی دارد؟

نگهداری از بیمار هموفیلی نیازمند توجه و مراقبت‌های ویژه برای پیشگیری از بروز خونریزی‌ها و مشکلات دیگر است. این بیماری باعث می‌شود که خون به درستی لخته نشود و خطر خونریزی‌های داخلی و خارجی افزایش یابد. بنابراین، مراقبت از بیمار هموفیلی باید به گونه‌ای باشد که از وقوع خونریزی‌ها جلوگیری کرده و کیفیت زندگی فرد را حفظ کند. این مراقبت‌ها شامل پیشگیری از آسیب‌ها، مصرف منظم داروها و حمایت روانی است. اولین قدم در نگهداری از بیمار هموفیلی، انجام درمان‌های منظم و تزریق فاکتورهای انعقادی است تا سطح فاکتورهای خون در حد طبیعی باقی بماند. توصیه می‌شود برای ارزیابی دقیق و مشاوره پزشکی به یک متخصص خون مراجعه کنید. می‌توانید نوبت ویزیت حضوری و آنلاین را از سایت دکترتو بگیرید تا با پزشک متخصص در این زمینه مشورت کنید.

راه های نگهداری از بیمار هموفیلی چیست؟

نگهداری از بیمار هموفیلی نیازمند توجه خاص به پیشگیری از خونریزی‌ها و مراقبت از وضعیت جسمانی فرد است. یکی از مهم‌ترین نکات در مراقبت از بیماران هموفیلی، رعایت برنامه درمانی منظم است که شامل تزریق فاکتورهای انعقادی به منظور جلوگیری از خونریزی‌های داخلی و خارجی می‌شود. این درمان باید تحت نظر پزشک و در زمان‌های مشخص انجام شود. علاوه بر این، باید از فعالیت‌های پرخطر که می‌تواند منجر به آسیب دیدگی یا خونریزی شود، اجتناب کرد. استفاده از محافظ‌ها مانند زانو بند، آرنج بند یا کلاه ایمنی در زمان انجام فعالیت‌های ورزشی نیز ضروری است.

از دیگر نکات مهم در نگهداری بیماران هموفیلی، تغذیه مناسب و مراقبت‌های روانی است. بیماران باید از رژیم غذایی متنوع و متعادل برای تقویت سیستم ایمنی و بهبود وضعیت کلی بدن برخوردار باشند. همچنین، باید به صورت منظم وضعیت خون بیمار تحت نظر پزشک قرار گیرد تا هرگونه تغییرات در سطح فاکتورهای انعقادی شناسایی و درمان شود. در کنار این مراقبت‌ها، حمایت روانی برای کاهش استرس و اضطراب‌های ناشی از بیماری و مراقبت‌های ویژه نیز ضروری است تا بیمار از نظر ذهنی و روحی بهبود یابد.

نگهداری از بیمار هموفیلی نیازمند دقت و توجه زیاد است.

۱. پیشگیری از خونریزی و آسیب فیزیکی

برای پیشگیری از خونریزی و آسیب فیزیکی در بیماران هموفیلی، رعایت چند نکته مهم ضروری است. نخستین گام، انجام فعالیت‌های ورزشی ایمن و متناسب با وضعیت فرد است. ورزش‌هایی مانند شنا، دوچرخه‌سواری و پیاده‌روی می‌توانند به تقویت عضلات و حمایت از مفاصل کمک کنند. در مقابل، ورزش‌هایی مانند فوتبال، هاکی یا کشتی برای افراد مبتلا به هموفیلی مناسب نیستند، زیرا خطر آسیب و خونریزی را افزایش می‌دهند. همچنین، مصرف برخی داروها باید محدود شود. داروهایی همچون آسپرین و ایبوپروفن می‌توانند خونریزی را تشدید کنند و به جای آن، استفاده از استامینوفن (تیلنول) که گزینه‌ای ایمن‌تر برای تسکین درد است، توصیه می‌شود. همچنین باید از مصرف داروهای رقیق‌کننده خون مانند هپارین، وارفارین و سایر داروهای مشابه اجتناب کرد.

رعایت بهداشت دهان و دندان نیز بسیار حائز اهمیت است تا از بیماری‌های لثه و دندان که می‌توانند باعث خونریزی شوند، پیشگیری شود. واکسیناسیون به‌ویژه در برابر هپاتیت A و B برای این بیماران ضروری است. علاوه بر این، استفاده از سوزن‌های با گیج کوچک و اعمال فشار یا یخ به مدت ۳ تا ۵ دقیقه پس از تزریق می‌تواند به کاهش خطر خونریزی کمک کند. برای محافظت بیشتر از کودکان مبتلا به هموفیلی هم باید از وسایل محافظتی مانند زانوبند، آرنج‌بند، کلاه ایمنی و کمربند ایمنی استفاده می‌شود تا از آسیب‌های ناشی از سقوط یا ضربه جلوگیری گردد.

۲. مراقبت های روزمره برای بیماران هموفیلی

مراقبت‌های روزمره برای بیماران هموفیلی بر پیشگیری از خونریزی و مدیریت مناسب آن‌ها متمرکز است. یکی از روش‌های اصلی پیشگیری، انتخاب فعالیت‌های ایمن و استفاده از تجهیزات حفاظتی مناسب مانند کمربند ایمنی، کلاه ایمنی دوچرخه و وسایل ایمنی ورزشی است. در صورت بروز خونریزی، درمان با فاکتورهای انعقادی مانند فاکتور VIII و IX از طریق داخل ورید انجام می‌شود. برای خونریزی‌های مخاطی مانند خونریزی دهانی یا بینی، ممکن است داروهای آنتی‌فیبرینولیتیک مانند آمی‌کار (Amicar) یا لیستدا (Lysteda) تجویز شود. برای مدیریت این درمان‌ها، بیماران می‌توانند درمان را در کلینیک، بیمارستان یا حتی در خانه تحت نظر پرستار دریافت کنند.

رعایت بهداشت دهان و دندان برای بیماران هموفیلی از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است، زیرا مشکلات دهانی می‌توانند باعث خونریزی‌های غیرقابل کنترل شوند. به بیماران توصیه می‌شود که دو بار در روز با خمیر دندان حاوی فلوراید مسواک بزنند و از مسواک با موهای نرم استفاده کنند. همچنین، برای جلوگیری از پوسیدگی دندان‌ها باید از نخ دندان و برس‌های بین دندانی هم استفاده کرد. استفاده از دهانشویه‌های ضد باکتری مانند کلرهگزیدین گلوکونات هم به حفظ سلامت دهان کمک می‌کند. علاوه بر این، مصرف غذاها و نوشیدنی‌های حاوی قند یا اسید بالا باید محدود شود و مراجعه به دندانپزشک حداقل هر ۶ ماه یکبار توصیه می‌شود. با رعایت این موارد از بروز مشکلات دهانی جلوگیری خواهید کرد.

نحوه مراقبت از بیمار هموفیلی نمی‌دونی؟

از پزشک راهنمایی بگیر.

بهترین متخصص خون

رعایت بهداشت دهان و دندان

با توجه به دستورالعمل‌های جهانی رعایت بهداشت دهان و دندان برای بیماران مبتلا به هموفیلی از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. این کار از بروز خونریزی‌های غیرقابل کنترل و مشکلات دهانی جلوگیری می‌کند. در این راستا، توصیه می‌کنیم نکات زیر را در نظر داشته باشید:

رعایت این نکات می‌تواند به بهبود سلامت دهان و دندان و جلوگیری از خونریزی‌های احتمالی کمک کند.

خودداری از مصرف داروهای رقیق کننده خون

از مصرف داروهای رقیق‌کننده خون خودداری کنید. داروهایی که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کنند عبارتند از هپارین، وارفارین (جانتوون)، کلوپیدوگرل (پلاویکس)، پراسوگرل (افینت)، تیکاگرلور (بریلینتا)، ریواروکسابان (Xarelto)، آپیکسابان (Eliquis)، ادوکسابان (Savaysa) و دابیگاتران (پراداکسا).

پرهیز از مصرف داروهای ضد درد بدون تجویز پزشک

بیماران هموفیلی اغلب نسبت به داروهای مسکنی که مجاز به استفاده از آن‌ها هستند، تردید دارند. بنابراین، آموزش بیمار در مورد داروهای منع مصرف و داروهای مناسب از اهمیت زیادی برخوردار است. همچنین ضروری است که نه تنها اثرات هر دارو بر فرآیند انعقاد خون، بلکه اثرات متقابل داروهای مختلف بر یکدیگر نیز مدنظر قرار گیرد.

در صورت ابتلا به بیماری هموفیلی به داروهای مصرفی خود توجه ویژه داشته باشید.

۳. تغذیه مناسب برای بیماران هموفیلی

هموفیلی در هر نوعی که باشد، فشار زیادی بر عضلات و مفاصل وارد می‌کند. انتخاب‌های آگاهانه در رژیم غذایی می‌تواند تاثیر زیادی بر کیفیت زندگی بیماران داشته باشد. از آنجایی که بیماران هموفیلی در معرض خطر خونریزی‌های تهدیدکننده زندگی هستند، اغلب از سنین جوانی از فعالیت‌های فضای باز یا ورزش منع می‌شوند. در نتیجه، بحران چاقی در بین بیماران هموفیلی مشاهده می‌شود. تخمین زده می‌شود که کودکان و نوجوانان مبتلا به هموفیلی تقریبا دو برابر بیشتر در معرض اضافه وزن هستند. با این حال، اضافه وزن فشار اضافی بر مفاصل وارد کرده و این اتفاق منجر به خونریزی می‌شود. مواد مغذی اصلی در تولید گلبول‌های قرمز خون شامل آهن، پروتئین، مس، ویتامین C، ویتامین B12، ویتامین B6 و اسید فولیک هستند. پنج توصیه غذایی برای افراد مبتلا به هموفیلی عبارتند از:

۱) مصرف غذای غنی از آهن
حفظ سطح آهن برای افراد مبتلا به هموفیلی به ویژه اهمیت دارد، زیرا با هر ۱۵ میلی‌لیتر خون، حدود ۰.۷۵ میکروگرم آهن از دست می‌رود. غذاهای غنی از آهن شامل جگر، گوشت قرمز بدون چربی، مرغ، سبزیجات سبز برگ مانند اسفناج و بروکلی، لوبیا خشک، غلات و کشمش هستند. ترکیب غذاهای غنی از آهن با منابع خوب ویتامین C می‌تواند جذب آهن توسط بدن را افزایش دهد.

۲) مصرف غلات کامل
افزایش مصرف غلات کامل، مانند جو، گندم کامل، سبوس، برنج قهوه‌ای و پاستا، راهی عالی برای سیر شدن، کاهش کلسترول و تثبیت سطح گلوکز خون است.

۳) استفاده از محصولات غذایی کم چرب یا بدون چربی
مصرف محصولات لبنی کم چرب مانند شیر بدون چربی یا پنیرهای کم چرب، منابع خوبی از ویتامین‌ها، مواد معدنی و کلسیم هستند، بدون اینکه چربی‌های غیرضروری داشته باشند. همچنین، با انتخاب روش‌های پخت مانند آب‌پز، کبابی یا بخارپز به جای سرخ کردن، مصرف چربی خود را کاهش دهید. استفاده از روغن‌های گیاهی به جای کره یا چربی‌های حیوانی نیز توصیه می‌شود.

۴) اجتناب از مصرف مواد قندی و چاق‌کننده‌های پنهان
بسیاری از افراد نمی‌دانند که نوشابه‌ها حاوی مقادیر زیادی شکر هستند. حتی آب‌میوه‌های سالم نیز می‌توانند پر از کالری و قند باشند؛ به خصوص اسموتی‌ها. همچنین، سس‌ها و چاشنی‌های سالاد هم ممکن است پر از قند و چربی باشند. در صورت امکان، این‌ها را کنار بگذارید و از خردل به جای سس مایونز یا کچاپ استفاده کنید، چرا که خردل بیشتر از سرکه تشکیل شده است.

۵) احتیاط در مصرف مکمل‌ها
اگر به مصرف مکمل‌های غذایی فکر می‌کنید، قبل از استفاده از آن‌ها انتخاب‌های خود را با پزشک در میان بگذارید. زیرا برخی مکمل‌ها مانند آسپرین یا داروهای ضدالتهاب غیراستروئیدی موجب افزایش خطر خونریزی یا تاثیر بر زمان لخته شدن خون می‌شوند. ممکن است لازم باشد از مصرف برخی مکمل‌ها مانند ویتامین E، روغن ماهی، جینکو بیلوبا، بروملین، دانه کتان، سیر یا زنجبیل به طور کامل اجتناب شود.

می‌خوای بدونی چه مواد غذایی برای وضعیت هموفیلی مضره؟ مشاوره بگیر.

دکتر هموفیلی

۴. ورزش

فعالیت بدنی منظم می‌تواند به افزایش ثبات و عملکرد مفصل، کاهش خطر آسیب و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به هموفیلی (PwH) کمک کند. بهتر است که نوع ورزش‌ برای افراد مبتلا به هموفیلی پس از ارزیابی دقیق توسط فیزیوتراپیست ماهر تجویز شود. تمریناتی مانند پیاده‌روی روی تردمیل برای بهبود قدرت عضلانی مؤثر هستند. به طور کلی، ورزش‌های بسیار کمی وجود دارند که برای افراد مبتلا به هموفیلی ضرر داشته باشند.

۵. صحبت با یک مشاور یا روانپزشک

نگهداری از بیمار هموفیلی نیازمند توجه خاص به مراقبت‌های پزشکی و پیشگیری از خونریزی است. این بیماران باید تحت نظر پزشک متخصص هماتولوژی قرار بگیرند و داروهایی مانند فاکتورهای انعقادی برای جلوگیری از خونریزی دریافت کنند. مراقبت‌های روزانه شامل اجتناب از ضربه‌ها و صدمات فیزیکی، بررسی منظم وضعیت مفاصل و انجام فعالیت‌های ورزشی ملایم و ایمن هستند. آموزش به خانواده و بیمار در مورد علائم خونریزی داخلی، روش‌های صحیح برخورد با خونریزی‌های جزئی و شناسایی علائم خطر بسیار مهم است. همچنین، مصرف داروها باید طبق دستور پزشک و بدون تغییر خودسرانه صورت گیرد.

صحبت با مشاور یا روانپزشک در مورد هموفیلی می‌تواند به کاهش استرس و اضطراب ناشی از این بیماری کمک کند. بسیاری از بیماران هموفیلی و خانواده‌های آن‌ها به دلیل نگرانی‌های مربوط به خونریزی‌ها و محدودیت‌های جسمی احساس اضطراب و افسردگی می‌کنند. مشاور می‌تواند به آن‌ها کمک کند تا با این شرایط کنار بیایند، مهارت‌های مقابله‌ای مناسب را یاد بگیرند و احساس بهتری نسبت به مدیریت بیماری خود داشته باشند. همچنین، روانپزشک می‌تواند در صورتی که مشکلات روانی جدی‌تری نظیر افسردگی یا اضطراب وجود داشته باشد، درمان‌های دارویی و مشاوره‌های روان‌شناختی مناسب را پیشنهاد دهد.

۶. روش های کنترل خونریزی در بیماران هموفیلی

خونریزی می‌تواند با جایگزینی فاکتور انعقادی از دست رفته در خون از طریق تزریق کنسانتره فاکتور انعقادی کنترل یا از آن جلوگیری شود. سطح فاکتور VIII یا فاکتور IX به طور موقت افزایش می‌یابد و در نتیجه، انفوزیون باید تکرار شود. برای برخی از دوره‌های خونریزی جزئی، یک انفوزیون ممکن است برای متوقف کردن خونریزی کافی باشد. اما برای خونریزی‌های جدی‌تر یا در مواردی که انفوزیون اولیه به تعویق افتاده است، احتمالا نیاز به تکرار درمان یک یا دو بار در روز باشد تا زمانی که خونریزی متوقف شود.

نکات ویژه برای نگهداری از کودکان مبتلا به هموفیلی

برای مراقبت مؤثر از کودکان مبتلا به هموفیلی، توجه به جزئیات و همکاری مستمر با تیم درمانی ضروری است. با پیروی از برخی نکات کلیدی، می‌توان به حفظ سلامتی و کیفیت زندگی فرزندتان کمک کرد. به نکات زیر برای نگهداری از کودکان مبتلا به هموفیلی توجه کنید:

• فرزند خود را در مرکز درمان هموفیلی ثبت‌نام کنید: ثبت‌نام در یک مرکز تخصصی به شما کمک می‌کند تا دسترسی به مراقبت‌های مناسب و متخصصان مجرب را داشته باشید. این مراکز به ارائه درمان‌های دقیق و پیگیری منظم وضعیت کودک شما کمک خواهند کرد.
• ویزیت‌های منظم پزشک را جدی بگیرید: ویزیت‌های منظم پزشک برای سنجش وضعیت سلامت کودک و انجام آزمایش‌های لازم ضروری است. این ملاقات‌ها به شناسایی مشکلات بالقوه و پیشگیری از خطرات احتمالی منجر می‌شود.
• تمام داروهای تجویز شده را طبق دستور مصرف کنید: مصرف داروها طبق دستور پزشک برای مدیریت بیماری و جلوگیری از خونریزی‌های ناخواسته اهمیت ویژه‌ای دارد. فراموشی در مصرف دارو می‌تواند خطراتی را برای سلامتی کودک به همراه داشته باشد.
• با تیم پزشکی همکاری کنید: با همکاری با تیم پزشکی، در صورت آسیب‌دیدگی یا خونریزی کودک، اقدامات دقیقی که باید انجام دهید را بدانید و اجرا کنید. همکاری مستمر با تیم درمانی و آگاهی از اقدامات فوری در صورت آسیب یا خونریزی می‌تواند زندگی کودک شما را نجات دهد. آموزش به والدین و سایر اعضای خانواده در مورد روش‌های مدیریت خونریزی و نحوه استفاده از داروها بسیار مهم است.

نتیجه گیری و راهنمای مراجعه به دکتر

مدیریت بیماری هموفیلی نیازمند توجه به تغذیه مناسب، ورزش منظم و مراقبت از مفاصل است. حفظ وزن سالم و انتخاب مواد غذایی مفید می‌تواند فشار کمتری بر مفاصل وارد و از مشکلات مفصلی و خونریزی جلوگیری کند. ورزش تحت نظارت متخصصان و پیگیری منظم ویزیت‌های پزشکی نیز برای حفظ سلامت بیماران ضروری است.

هموفیلی یک اختلال ژنتیکی است که واگیردار نیست و از طریق وراثت منتقل می‌شود. بیماران مبتلا به هموفیلی می‌توانند زندگی اجتماعی خود را ادامه دهند و با آگاهی از مراقبت‌های صحیح مانند مدیریت یبوست و خونریزی، می‌توانند کیفیت زندگی را بهبود بخشیده و خطرات و عوارض احتمالی را تا حد زیادی کاهش دهند. در صورتی که می‌خواهید کمی بیشتر درباره نگهداری از بیمار هموفیلی بدانید، با یک پزشک متخصص خون مشورت کنید. خبر خوب اینکه شما می‌توانید از سامانه مشاوره آنلاین دکترتو برای این کار کمک بگیرید.

دکترتو مراقب سلامتی شماست!